Um desafio que começa na família e se estende ao ambiente médico e escolar: como assegurar mais qualidade de vida às pessoas Transtorno do Espectro Autista (TEA)?

Para tratar sobre o assunto, a edição de 12 de fevereiro do programa “Amizade Aberta”, apresentado por Anderson Braz, reuniu um time de especialistas que lidam com o tema cotidianamente: Márcia Mariano, neuropsicopedagoga; Kevin Barbosa, neuropsicopedagogo, psicomotricista e musicoterapeuta; Bárbara Azevedo, pós-graduada em psicopedagogia; Rachel Antunes, neuropsicopedagoga; e Alessandra Martins, neuropsicopedagoga.

Márcia Mariano enfatizou que tem sido crescente o número de crianças, adolescentes e adultos com o diagnóstico de autismo. “Aqui na zona Norte está tendo muita demanda. Minha agenda vive lotada. Em alguns dias, eu começo a atender às 8h e só termino depois das 20h. Ainda não há a quantidade ideal de profissionais qualificados para isso. A demanda”.

Kevin, que também atual na zona Norte, no distrito da Brasilândia, observou que ainda hoje a sociedade não tem o correto entendimento sobre o que é o autismo. “É importante ressaltar que o autismo não é uma doença. É um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta as questões de comunicação, interação social e o comportamento”.

DESAFIOS NO AMBIENTE ESCOLAR

Rachel Antunes, que tem atuado especialmente junto a escolas para orientar como as professoras devem lidar com as crianças neurodivergentes, comento que uma das dificuldades é dar atenção a estes estudantes em salas superlotadas.

“Eu entendo que em uma sala com 20 crianças, se houver alunos neurodivergentes o ideal é ter ao menos uma neuropsicopedagoga nesta escola para poder auxiliar nos momentos de crise da crianças. Só que muitas escolas não têm esse profissional e não sabem como lidar, e nestes momentos de crise acabam ligando para os pais, que muitas vezes também não sabem como tratar a questão. Então é um cenário bem complicado. O trabalho do neurodesenvolvimento das crianças atípicas não deveria caber à professora da sala, mas sim a um neuropsicopedagogo para dar este suporte”, enfatizou.

Alessandra, falando diretamente de João Pessoa, na Paraíba, contou que o cenário por lá tem sido bem difícil, pois a demanda é alta e há poucos profissionais qualificados. “Nas escolas, principalmente, é muito necessário que haja estes profissionais para se trabalhar com a previsibilidade, com o manejo de comportamento e várias outras questões que envolvem o autismo. Quando há um neuropsicopedago nas escolas, eles auxiliam muito no ensino-aprendizagem e há melhoras na qualidade de vida destas crianças. A nossa luta é para que as escolas deem abertura para que tenha um neuropsicopedagogo ou psicopedagogo atuando”, comentou.

Márcia Mariano, por sua vez, lembrou que este cenário também ocorre em muitas escolas particulares: “A lógica da escola particular é não reportar problemas à família, porque a família está pagando. Meu filho, que não é neurodivergente, mas que estuda em uma que tem muitas crianças com essa condição, uma dia me pediu socorro: ‘Mãe, eu estou em uma escola que é quase um sanatório’. Eu fui a uma reunião de pais e fiquei assustada. As professoras estão trabalhando doentes, usam medicação controlada, e os pais não têm conhecimento sobre a realidade dos filhos, não dão a medicação devida e mandam para a escola”.

RESISTÊNCIA DOS PAIS COM O DIAGNÓSTICO

Bárbara, que atua na região de Franco da Rocha (SP), contou do caso de uma criança que ela, como pedagoga, percebeu que tinha autismo, mas não foi tratada, pois a família não aceitava. “Hoje essa criança já é um pré-adolescente e quando eu o reencontrei, percebi que a família não deu qualquer tipo de suporte, ele tem muitas dificuldades. Continua com as mesmas dificuldades de antes”.

Alessandra disse que o nível de aceitação varia conforme o grau do diagnóstico: nível 1 (leve), nível 2 (moderado) e nível 3 (severo): “Quando se trata dos níveis 2 e 3 de suporte, os pais têm mais facilidade em aceitar o diagnóstico, pois é muito visível. Já quando é nível 1, em que a criança não tem tantos prejuízos visíveis na fala, na interação social, os pais resistem ao diagnóstico. Eles não aceitam, dizem ‘ele pode ter um TDHA, é preguiçoso mesmo, mas não é autista’”.

Rachel, que também é mãe atípica, disse entender tal resistência, mas lembrou que ao final a negação irá prejudicar a criança: “Nenhuma família, nenhum pai, nenhuma mãe, quer que seu filho tenha deficiência. Todo mundo idealiza na gravidez o bebê perfeito. E quando se depara com a criança com deficiência, vai viver um período de luto da criança ideal. Eu sou mãe atípica. Tenho uma filha, hoje com 10 anos. Ela tem TDHA, mas com alguns traços de autismo não muito visíveis. É fácil? Não é fácil ter uma criança neurodivergente em casa. E há os pais que simplesmente jogam a criança para a professora na escola e não se preocupam em levar a criança no neuro, não dão a medicação correta”.

Já Kevin lembrou que para muitos pais o receio não em ter um filho com autismo, mas dos preconceitos que a criança possa sofrer por causa disso: “Já tive o caso de uma mãe que me disse: ‘Eu não tenho medo do meu filho ser autista. Eu tenho medo do preconceito que ele possa sofrer na rua’. Ai, a primeira coisa que eu faço em situações assim é trazer um acolhimento para essa mãe, pois ela está sem rumo, às vezes vem de uma família que passa por várias dificuldades, e tem o receio de contar para os familiares sobre a situação e ser julgada. Infelizmente, na cabeça de muita gente, ser autista é ser doente. E não é isso. O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento e havendo acompanhamento e as devidas intervenções essa pessoa consegue conviver em sociedade normalmente”.

DIFICULDADES COM OS PLANOS DE SAÚDE

Márcia Mariano explicou que por conta do aumento das demandas de pessoas com diagnóstico, nem o SUS nem os planos de saúde têm dado conta do suporte ideal para as pessoas com o diagnóstico.

“Os planos de saúde têm liberado uma terapia de 30 minutos, um tempo que não dá para fazer nada direto com essa criança, tanto que no particular a gente faz uma hora de atendimento. Só para receber essa criança e acolhê-la já vão os 30 minutos. Não dá para pegar a criança, e ir puxando-o para sala para atender, pois deve haver todo um processo de acolhimento. Eu tenho muitos casos de mães desesperadas, pois há convênios que não estão liberando as terapias. Eu trabalho no particular. Primeiro, a gente busca fazer uma avaliação completa, depois dá a hipótese diagnóstica para, depois, encaminhar ao neurologista, se for adulto o encaminhamento é para psiquiatra, que deve ser um profissional habilitado para entender um relatório e fechar a parte clínica do diagnóstico e a pessoa ter o laudo”, explicou Márcia.

UM TRAJETO A SER FEITO CONJUNTAMENTE

Na parte final do programa, os participantes falaram diretamente aos pais de crianças com autismo ou que suspeitam que seus filhos tenham essa condição.

Alessandra recomendou aos pais que suspeitem que o filho tem alguma dificuldade que procurem por ajuda e levem a criança a um especialista para fazer as devidas avaliações: “O diagnóstico não é um fim. Quando a família recebe um laudo, ela passa a ter um trajeto, uma direção a seguir que vai facilitar a vida do seu filho”.

“Vocês, mães, não estão sozinhas e não devem passar por isso sozinhas. Nós, profissionais, estamos aqui para dar suporte a vocês. E quando se sentirem cansadas, relatem a alguém, pois isso também pode servir para outras mães que podem estar mais perdidas do que vocês, pois estão descobrindo agora que o filho é autista e têm medo. Não desistam e motivem outras mães que estejam na mesma situação a continuar lutando pelo bem dos filhos”, disse Kevin.

Bárbara também recomendou que os pais que tenham dúvidas sobre se o filho é ou não autista que procurem ajuda clínica: “Quanto antes se diagnosticar a situação, a criança poderá viver melhor”.

Rachel falou sobre os primeiros sinais do autismo: “No caso de um bebê, é muito comum que não olhe para você, se você chama pelo nome parece que ele não lhe escuta, não interage. Na criança, há os movimentos estereotipados, como balançar os braços, as mãos, mas cada criança tem uma estereotipia”. Ela recomendou que a família procure ajuda ao desconfiar de algo ou diante destes sinais. “Não é vergonha ter um filho neurodivergente, e ele vai conseguir aprender no seu tempo, no seu ritmo. Se vocês, pais, sentirem que é uma situação pesada para vocês, procurem também pela ajuda de um psicólogo para vocês e pensem no bem que será para o desenvolvimento do seu filho ter o diagnóstico correto”.

Por fim, Márcia Mariano disse ter esperança que a classe política e os diretores e gestores de escolha tenham um olhar de maior atenção com os profissionais que atuam com crianças e adolescentes neurodivergentes: “Hoje a gestão da maioria das escolas tem deixado a desejar, com diretores e coordenadores sem experiência alguma em como lidar com essa criança e que não buscam conhecimento a respeito e ainda travam o nosso trabalho. Quem sofre com tudo isso são as crianças”.

Márcia informou que com a ajuda de profissionais norte-americanos desenvolveu o aplicativo Neuroconforto.com, que pode ser acessado por meio de um pacote de assinatura e que compila as informações para a escola e os médicos. “Este aplicativo é funcional. Se a criança tem um desconforto no meio de uma atividade, por exemplo, ele vai ter uma música para ajudar e jogos específicos”, detalhou. Para se informar a respeito, os contatos de Márcia Mariano são o telefone (11) 99663-5350 e o Instagram (@neuropsicopedagoga.marcia).

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