A edição de 19 de junho do programa “Amizade Aberta”, na rádio comunitária Cantareira FM, abriu espaço para o relato de experiências do casal Thaila Larissa e Jadson Silva, pais do Anthony, hoje com 6 anos de idade, uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA), não verbal e com nível dois de suporte.

Na conversa com o comunicador Anderson Braz, eles recordaram todas as dificuldades desde que descobriam o diagnóstico do filho e recordaram as conquistas que ele vem obtendo após passar pelos devidos tratamentos e suportes, graças a intensa luta do casal para fazer valer os direitos do filho.

Primeiros sinais

Thalia comentou que quando o filho tinha 1 ano de idade, começou a perceber alguns sinais atípicos, como o não contato visual ao ser chamado, falta de foco nas atividades, o andar na ponta dos pés, a frequência com que batia a cabeça na parede e o fato de dar muro no próprio rosto.

Ela decidiu, então, buscar por ajuda médica e somente após passar por diferentes profissionais de saúde como neurologista e psiquiatra se fechou o diagnóstico de TEA para o Anthony, quase perto dos 3 anos de idade. Desde então, veio a demanda por outros profissionais, como fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e psicomotricista.

A difícil, mas necessária, aceitação do diagnóstico

“Eu não aceitei o diagnóstico do meu filho de primeira. Foi doído, sofrido. Eu questionava muito a Deus sobre isso, porque dele ter me enviado um filho especial, se eu tive uma gestação e parto normais”, recordou a mãe.

Também para Jadson essa aceitação levou um tempo. “Desde que se descobre o diagnóstico, o pai e a mãe têm a certeza de que a vida não será mais a mesma, mas isso nos fez se atentar mais, se unir mais. A presença do Anthony nos ajudou a amar mais, a ser fraterno um com o outro, mais carinhosos, a cuidarmos mais um do outro. Não foi fácil, mas graças a Deus eu aceitei, diferentemente de muitos pais que quando sabem do diagnóstico fazem como se nada estivesse acontecendo ou pensam que é um castigo de Deus, uma ‘praga’. E não. Nosso filho é uma bênção. Eu aceitei, eu aceito, sei que meu filho é autista, nós o amamos, cuidamos, nós estamos firmes nessa luta para a melhoria dele, para os benefícios dele”.

Thalia ressaltou que é fundamental que os pais de uma criança com autismo aceitem o diagnóstico e saibam que não se trata do fim do mim, mas de um começo de portas que se abrirão para outros caminhos, ainda que com muita luta.  

“A partir do momento em que os pais aceitam o diagnóstico, começam a entender que com essa aceitação conseguirão ter sabedoria, discernimento e aprender a lidar com aquela situação para poder ajudar o filho. Quando o pai ou a mãe atípica não aceita o diagnóstico, o prejudicado é o filho, é a evolução dele, pois as limitações que tem só tendem a piorar com a não aceitação”, enfatizou Thaila. “O quanto antes você aceitar o diagnóstico e ir atrás de terapia, você irá ajudar muito seu filho a evoluir. Não anule o diagnóstico, não tenha vergonha de ter um filho autista, porque não é o fim do mundo”, ressaltou.

A luta por respeito e pela garantia de direitos

Embora no Brasil haja a lei federal que assegure a proteção dos direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/2012) e outras legislações complementares a respeito, os pais ainda encontram inúmeras dificuldades para que o direito dos filhos com autismo e deles como pais atípicos sejam assegurados em diferentes instâncias.

“Tudo é muito burocrático. Meu filho, como autista, tem os direitos dele, mas na prática, quando a gente precisa de um benefício, acaba sendo negado. Por exemplo: o Anthony tem direito a um acompanhante terapêutico individualizado dentro de sala de aula, principalmente por ser um autista não verbal. Ele não fala e tem algumas crises e comportamentos, por isso precisa de 100% de ajuda, de suporte para fazer as atividades. O médico fez a prescrição dessa necessidade, levamos na escola para que se conversasse com a secretaria de ensino para que houvesse esse profissional, e mesmo assim o pedido foi negado, pois disseram não ser necessário”, exemplificou Thalia.

“Nosso filho está na 1ª série do ensino fundamental e percebemos que ele tem muita dificuldade, que não faz uma atividade sozinho, ele não consegue permanecer sentado na carteira, gosta de ficar muito fora da sala, às vezes está mais agitado. Por isso, precisaria de um ajudante terapêutico para auxiliá-lo a ter uma evolução dentro da sala de aula”, complementou.

O casal citou ainda outros direitos que já lhe foram negados como o acesso ao benefício socioassistencial do LOAS, a liberação de rodízio na cidade de São Paulo, bem como a gratuidade em estacionamento em áreas de zona azul. 

Thaila lamentou que o Brasil, de forma geral, ainda não esteja preparado para acolher as crianças com autismo, seja nas escolas, hospitais, terapias e até no trato interpessoal: “Ainda há muito preconceito, bullying, dificuldade em aceitar as diferenças. Ser diferente assusta”.

Um longo caminho para o correto acompanhamento médico

A mãe recordou que desde o começo do diagnóstico do Anthony, ela procurou que ele fizesse as terapias pelo SUS, mas que diante do longo período de espera teve de fazê-las pelo plano de saúde, ainda que observasse pouca evolução do filho e um excesso de medicação que a ele era passada.

Após mais de um ano de espera, Anthony começou a ser atendido no CAISM Philippe Pinel, em Pirituba, uma unidade pública especializada em saúde mental. Com apenas dois meses de intervenções, Thalia percebeu avanços.

“Apareceram as evoluções que antes achávamos impossíveis, como dele comer e tomar água sozinho. Também conseguimos que fosse desfraldado. A psicóloga nos foi explicando que embora o Anthony não fale, ele se comunica e que nós tínhamos de ter um olhar diferente para entender, observando comportamentos e os sinais que ele nos dá”, prosseguiu.

A mãe lembrou que houve significativa redução na carga de medicamentos para Antonhy e que agora ele interage mais com as outras crianças, faz contato visual – o que não fazia antes -, não se bate mais, tem menos crises. Entretanto, para algumas demandas, como se vestir e escovar os dentes, ele ainda precisa de suporte.

“Ele é muito esperto e tem conseguido fazer as coisas. Por isso, como pais atípicos, temos de acreditar que ele é capaz e deixar que faça as coisas, para que não limitemos as capacidades daquilo que consegue fazer. Ele vai conseguir, ele vai ser alguém na vida, mas é preciso acreditar, dar o primeiro passo. Tudo é possível, respeitando as limitações e dificuldades. E se ele chegou a tudo isso é porque nós acreditamos, nós não desistimos de lutar por ele. E eu sempre dizia para o Jadson que não deveríamos colocar nosso filho em uma bolha por causa do preconceito das pessoas”, ressaltou Thalia.

‘O amor não precisa de palavras’

Na conclusão da entrevista, Jadson incentivou que os pais de crianças com autismo aceitem o diagnóstico, mantenham a fé em Deus e lutem pelos direitos: “Nada na nossa vida é por acaso. Deus está conosco e tudo é possível com a força dele. E o filho que nós temos é aquele que Deus nos deu. A você que tem um filho autista, tenha muita fé, aceite a situação, pois tudo vai ficar bem”.

Ao agradecer à rádio Cantareira pela oportunidade da entrevista, Thalia pediu que os pais atípicos tenham mais espaço para falar de suas realidades e aconselhou que conversem com outros na mesma situação para buscar apoio.

“Costumo dizer que o Anthony é nosso milagre e que o autismo nos ensinou que o amor não precisa de palavras. Ele nos ensinou o que é o amor de verdade, nos ensinou o que é ser mais paciente, acolhedores, a respeitar as diferenças, a ajudar a outros pais e crianças e mudou muito nosso relacionamento como casal”, concluiu Thalia.

O programa ‘Amizade Aberta’, apresentado por Anderson Braz, vai ao ar na rádio comunitária Cantareira FM às quintas-feiras, das 20h às 22h, com reprise aos sábados, das 22h às 23h55. Abaixo, assista a íntegra da live de 19 de junho.